Анастасия Даунис, координатор по работе с родительским сообществом благотворительного фонда Даунсайд Ап

Знакомство с проектом

Наш фонд Даунсайд Ап - это российский фонд, мы оказываем профессиональную помощь семьям детей с синдромом Дауна специалистами, которые с такими детьми работают.

С первых дней своего существования благотворительный фонд «Даунсайд Ап» опирается на опыт ведущих ученых и практиков, российских и западных благотворительных организаций, оказывает высокопрофессиональные услуги. Деятельность Даунсайд Ап пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом.

Даунсайд Ап – это игра английских слов, где «даун» (down) — это одновременно фамилия ученого Джона Лэнгдона Дауна, который описал синдром в конце XIX века, и слова «низ» или «вниз»; «сайд» (side) — сторона, «ап» (up) – «верх» или «вверх». В английском языке есть идиома, которую образуют – в другом порядке – эти же три слова: «апсайд даун» (upside down). Она означает «вверх дном, беспорядок, полный разлад». Переворачивая это выражение как песочные часы, мы получаем Даунсайд Ап — «поставить с головы на ноги». Мы как бы приводим ситуацию в порядок, кардинально изменяя отношение к синдрому Дауна.

В программах помощи на сегодняшний день более 5 тысяч семей, более 20 организаций коммерческих из регионов. Мы оказываем свою поддержку бесплатно. Чтобы это было возможно, мы привлекаем партнеров из разных сфер – это бизнес, госструктуры, частные доноры.

Одним из инструментов для работы в этом направлении является наш проект «Спорт во благо». Первое мероприятие проекта состоялось 20 лет назад. Это был благотворительный велопробег. На сегодняшний день стали ежегодными другие мероприятия: лыжные гонки, легкоатлетические пробеги, турнир по мини-футболу и велопробеги.

В наших мероприятиях участвуют люди, которые увлечены спортом и готовы помогать другим. На старт выходят и дети, и взрослые, и профессионалы, и любители спорта. Очень важный принцип нашего проекта – это участие людей с синдромом Дауна. Это очень мощно меняет мнение окружающих в лучшую сторону и помогает создавать дружественную среду вокруг людей с синдромом Дауна, ломает стереотипы о том, что они необучаемы. Мы все знаем, что дети с синдромом Дауна могут также ездить на велосипеде, бегать, играть в мяч, как и обычные дети, их можно этому научить.

Для нас показалось странным, что не так много детей с синдромом Дауна, как нам бы хотелось, присутствуют на стартах спортивных мероприятия. Да, ребята приходят бегать, да, они есть среди участников велопробега, но это единичные случаи. Нам бы хотелось, чтобы это была более массовая история.

Чтобы на одну дистанцию с участниками без каких-то нарушений выходили люди с синдромом Дауна. Мы стали мониторить историю со спортом: что происходит с условиями и возможностями заниматься спортом для людей с синдромом Дауна. В России эти истории есть. За рубежом они более часты, это более массово. У нас это более единичные случаи. Мы поняли и выявили проблемы, с которыми приходится сталкиваться.

У нас очень слабо развиты условия для того, чтобы дети с синдромом Дауна могли заниматься адаптивным спортом, либо реализовать себя в спорте как спортсмены. Для этого тоже у нас потенциал имеется. Из этого выросло наше новое направление работы – это проект СПОРТ ВО БЛАГО, о котором я вам сегодня рассказываю.

Проект молодой, запустили мы его в 2015 году. Запустили сразу в 3-х регионах, на данный момент он действует в Москве, Ярославле, Уфе и Нижнем Новгороде.

Участники проекта – это, естественно, дети с синдромом Дауна и их родители. Есть большая необходимость в информировании по данному направлению, потому что у нас семьи с такими детишками больше ориентированы на занятия в творческих студиях, либо это развитие логопедических навыков или каких-то других познавательных направлений. Очень мало из них знают о том, что можно заниматься спортом для поддержки ребенком здоровой формы, для того, чтобы он мог себя реализовать в каком-то большом и интересном деле, чтобы он стремился к чему-то большему.

Участниками наших программ становятся тренеры и руководители, которые либо уже занимаются с детьми нашего профиля, либо рассматривают эту возможность, но не знают, как к этой теме подойти.

Мы с этим столкнулись. Мы приезжали в секции, знакомились с условиями, где наши ребята занимаются (больше всего они сосредоточены в Москве), нам говорили, что ну да, мы были бы не против, но не знаем, как с этой категорией детей работать, чтобы вырастить, например, из них спортсменов.

На наш проект обратили внимание некоторые российские ВУЗы, поэтому наши дети в рамках проекта работаю с методистами по адаптивной физкультуре, и мы рассматриваем вариант сотрудничества для того, чтобы информация о том, как работают с детьми с синдромом Дауна, была включена в программу ВУЗов.

Мы взаимодействуем с представителями спортивных движений, которые реализуют программы для лиц с интеллектуальными нарушениями , привлекаем научных сотрудников и методистов, для того, чтобы возможно было создать и описать методики.

Наши проекты поддерживают известные адаптивные спортсмены . Это очень помогает продвигать проект, продвигать тему в СМИ и расширяет возможности наших детей в спорте.

Благодаря помощи известной российской компании МЕГАФОН, мы смогли запустить 3 спортивные секции плавания в 3-х городах - в них занимаются ребята с синдромом Дауна от 2-х до 18-ти лет, всего более 40 детей. Мы можем говорить о некоторых спортивных успехах. Например, в Уфе ребята, которые пришли в секцию по плаванию и сначала боялись зайти в бассейн, после тренировок приняли участие в соревнованиях по плаванию среди людей с болезнью Дауна и увезли серебряные и бронзовые медали. Для нас это было настоящее событие. Успехи ребят всегда очень сильно вдохновляют.

Например, в Нижнем Новгороде, на проект обратили внимание чиновники и продолжают поддерживать организацию и рассматривают варианты сотрудничества и финансирования. В Ярославле ребят с синдромом Дауна не принимали вообще ни в какую секцию. У них существуют секции для ребят с ограниченными возможностями, но никогда не рассматривался вариант о том, что в них могут принимать участие дети с синдромом Дауна. Теперь при определенной поддержке тренеры согласились заниматься с нашими детьми, и сейчас ребята уже принимают участие в инклюзивных соревнованиях и веселых стартах. Это тоже для них большой прогресс.

На данный момент, в общем по проекту задействованы более 70 детей в возрасте от 2 до 18 лет. Более 100 детей вышли с нами на благотворительный старт Спорт во благо наравне с остальными участниками.

Проблемы, с которыми мы продолжаем сталкиваться – нет финансирования тренеров, занимающихся с нашими детьми, нужно платить за спортивную площадку, за приобретение некоторого оборудования для занятий наших детей.

Наша задача продемонстрировать, что ребята с синдромом Дауна могут заниматься физкультурой. Для того, чтобы это стало массовым движением мы начинаем привлекать поддержку из бизнеса.

Самое важное, что детям с синдромом Дауна для благополучного развития физическая активность просто необходима. Чем активнее родители практикуют разного рода физические нагрузки для ребенка, тем лучше он развивается.

Наша задача – вырастить поколение детей с синдромом Дауна, увлеченных спортом, чтобы это была массовая история, заметная, чтобы на нас обратили внимание и помогли создать все условия для физического развития наших детей.