Этим летом в Башкортостане при поддержке местных властей прошел благотворительный одиночный заплыв в пользу детей с генетическими заболеваниями кожи. На вырученные средства на санаторное лечение по программе фонда “Дети-бабочки” отправятся пять детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, проживающие в республике. 

г. Уфа, 12 октября 2020 г. - В июле 2020 года башкирский пловец Радмир Бикметов провел благотворительную акцию. Он совершил шестидневный заплыв по реке Белой в пользу детей с генетическими заболеваниями кожи - буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.

Радмир не в первый раз проводит спортивные челленджи. Июльский заплыв #ОперацияБашкир он провел в поддержку подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом Центра социальных технологий “Ломая барьеры” республики Башкортостан и фонда “Дети-бабочки”.

Заплыв стартовал 18 июля 2020 года в городе Стерлитамак. Каждый день Радмир Бикметов проплывал около 40 километров. Организованный в интернете сбор средств позволил собрать 337 тысяч рублей, хотя изначально спортсмен планировал собрать 250 тысяч.

Эти средства позволят провести полноценную реабилитационную смену для пяти детей с генетическими заболеваниями республики Башкортостан. Реабилитация пройдет на базе нового специализированного санатория, созданного в республике при непосредственном участии фонда “Дети-бабочки”. В лечебном учреждении также будут использоваться программы реабилитации,  разработанные этой благотворительной организацией. Первый заезд пяти детей пройдет с 17 по 30 октября 2020 года

Руководитель фонда “Дети-бабочки” Алена Куратова отмечает, что благотворительный заплыв Радмира Бикметова позволил достичь сразу двух существенных целей.

“Во-первых, благодаря Радмиру удалось собрать средства, которых хватит на программу полной реабилитации для пяти детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Эта программа позволит существенно укрепить здоровье “бабочек” и “рыбок”, улучшить состояние их кожи и замедлить прогрессирование заболеваний, - рассказывает Алена Куратова. - Во-вторых, все больше людей узнает о том, что такое буллезный эпидермолиз и ихтиоз, кто такие дети-бабочки и дети-рыбки в какой помощи они нуждаются. А, значит, в их жизнь будет вовлечено все больше неравнодушных россиян. Мы благодарим Радмира Бикметова, башкирский центр “Ломая барьеры” и всех людей, поддержавших сбор!”

Попечитель фонда“Дети-бабочки”, народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает, что благодаря активной совместной работе фонда “Дети-бабочки” и Центра “Ломая барьеры” в республике Башкортостан теперь есть свой специализированный санаторий для детей с генетическими заболеваниями кожи.

“Замечательно, что такие фонды как “Ломая барьеры”, стремятся сотрудничать с нашим фондом “Дети-бабочки”, чтобы в регионах появлялась необходимая лечебная инфраструктура для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Раньше специализированного санатория для таких детей в Башкортостане не было. Специалисты нашего фонда помогли найти подходящее учреждение, обучили его медперсонал работе с такими детьми, прописали программы реабилитации. Большое содействие в этой работе нам оказали местные власти, за что мы им очень благодарны. Уже в октябре дети пройдут свой первый курс реабилитации”, - рассказывает Ксения Раппопорт.

О фонде “Дети-бабочки”

Благотворительный фонд "Дети-бабочки" создан в 2011 году и уже 9 лет помогает детям, которые родились с тяжелым неизлечимым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Редкая болезнь делает кожу настолько хрупкой и ранимой, что любое прикосновение, даже объятие, может причинить ребёнку боль и оставить незаживающую рану. Поэтому во всём мире таких детей называют "бабочками".

Фонд оказывает медицинскую, материальную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует больных по всей России, обучает врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители. В настоящее время фонд помогает более 500 подопечным.

С 2020 года фонд оказывает системную помощь больным ихтиозом. Ихтиоз – это генетическое заболевание, проявляющееся при рождении или в первые месяцы жизни и характеризующееся нарушением ороговения кожи. На данный момент в фонде зарегистрированы уже более 100 подопечных с ихтиозом.

Контакты для СМИ
Кристина Селезнева, PR-директор фонда «Дети-бабочки»
kseleznyova@deti-bela.ru
+7 (995) 792-62-23